一个脑瘫患儿母亲的自救计划为了孩子她可以放弃一切

一个脑瘫患儿母亲的自救计划

“一会儿上了场,不许吃东西,不许脱裤子,大家记住了吗?”

孙玥说,这种感觉只有当了妈妈才能体会。当她抱住儿子,就像拥有了整个世界,她可以为了他放弃一切,什么功名利禄,都可以不要。

2019年,《健康中国行动(2019~2030年)》发布,并在国家和地方成立推进委员会、专家咨询委员会。同时,推出了15个专项行动,并为每个行动设定了目标、指标、路径和考核方法。

孙玥的老公是东北人,他来北京奋斗快20年,终于有了车、有了房。两个多月前,他决定辞职,全职带儿子。

孙玥家小区有个滑梯,她曾推着儿子去玩,别的孩子都占着滑梯不让他玩,旁边的家长又不太好相处,只看着不说话,她心里很不是滋味。

“行者计划”现在积累了一些医生资源,外地家长来了,孙玥就托人帮忙,给孩子们加个号,在“行者计划”里这被称为“快捷就医服务”。很多人不知道,脑瘫的孩子耽误了治疗很麻烦,比如,一个高烧的脑瘫患儿得不到及时救治,就容易引起癫痫,这意味着几个月的康复训练都白搭了。

脑瘫孩子的家长很敏感,孩子受到外界一丁点欺负,都能激起全身的战斗力。

马晓天不是那种特别嘴馋的孩子。小时候,带他做完康复,孙玥累得没有力气做饭,儿子就着白开水,自己咬几口干馒头对付,孙玥就在旁边睡觉。

老公跟孙玥说,即使自己挣一座金山给儿子,如果儿子连爬都不会,等他们老了,谁能真心管他?老公也希望,趁现在还有精力,教给儿子自立的能力,这也是孙玥发起“行者计划”的初衷。

孙玥和丈夫去过国外顶尖的康复机构,也试过中医的针灸按摩。每次听说新的疗法,她就去试,到现在,扔了140多万进去。

发挥监测考核“指挥棒”作用

马晓天的肢体、智力、语言都受到了脑瘫的影响,他还有斜视,算是脑瘫孩子中情况比较严重的。他几个月大的时候,孙玥在他面前敲锣打鼓,他眼珠都不动一下。孙玥跑了十几家医院,都说他没救了,可孙玥从没放弃他。

每个脑瘫患儿的妈妈都像一个苦行僧,带孩子走在康复的路上,历经九九八十一难,才能取得真经。他们现在还不知道这真经在哪儿,没有方向,孙玥也因此有过抑郁情绪。

去年年底,广西壮族自治区完成了第一次健康广西的考核。该自治区卫生健康委党组书记、主任廖品琥表示,2019年10月,自治区政府印发《健康广西行动实施方案》及《健康广西行动考核办法》,对健康广西行动作出全面部署,开展健康广西考核试点。

治疗期间,有事您尽管说。这有我的微信二维码,咱们也可以私聊!

段宇飞表示,在考核评价上,广东省将通过两个方面来推动:一是强化考核。在健康中国行动的基础上,增加了两个考核指标,扩充到28个,并将其纳入各级党委、政府绩效考核指标。考核工作将由健康广东行动推进委员会统筹领导,推进委员会办公室负责具体组织实施,并对措施落实不力的地区,予以通报并约谈相关负责人。二是动态评价。18个专项行动均设立专项行动工作组,负责专项行动的具体实施和对118个指标的监测评价工作。

广东省卫生健康委党组书记、主任段宇飞表示,广东正全面动员各相关部门加强协作,鼓励和引导单位、社区(村)、家庭和个人行动起来,引导群众了解和掌握必备健康知识,以期形成“政府积极主导、社会广泛动员、人人尽责尽力”的局面。

你说:等会,我把这一户登记了就来

孙玥的儿子叫马晓天,因为早产窒息导致脑瘫。

“行者计划”还做远程诊疗。寻求帮助的脑瘫患儿,有很多来自贫困地区,最远有过藏区的牧民。家长想到北京给孩子康复的心情可以理解,但租房、吃饭的花销很大,很多家庭负担不起。

每天下班,孙双涛就开始“打理”自己的微信群,除了叮嘱“战友”养成良好的作息习惯,他还耐心解答患者提出的各种问题。他说,要让患者在这里找到家的感觉。(记者 陈国全 特约记者 孙国强 通讯员 吴浩宇)

在疫情蔓延的关键时刻,我们一起相遇在光谷,相遇在感染五科,是性命的相托,也是彼此的信任!

在你们眼里,我们是医生,你们是病人;而在我们心中,我们就是同一个战壕里的战友,新冠病毒是我们共同的敌人!我知道,你们选择来院隔离和治疗,克服了诸多困难,你们不仅是对自己的保护,更是对他人生命的承诺,本身就是英雄的行为。只有我们每个人找准自己的定位,履行各自的职责,这场战“疫”才能最终胜利! 所以,从这个意义上讲,我们也要感谢你们,感谢你们的积极配合,感谢你们的支持理解,也感谢你们与我们一起并肩作战!

孙玥家有间屋子长期空着,外省来京看病的孩子,只要不是传染病,很多住在她家,尤其是脑瘫儿童,最多住过十几个人。

每个脑瘫孩子的患病程度都不一样,让他们在各方面恢复得跟正常人一样是不可能的。死亡的脑细胞不能再生,只能通过旁边新生的细胞做代偿,恢复部分功能。

孙玥也在考虑和网约车平台合作。公交车上人多拥挤,孩子容易交叉感染,最好打车去做康复。孙玥每个月打车费要2000元左右,是一笔不小的开支,其他家庭也一样。

有些队友是第一时间就感觉这个球很牛,迫不及待的想再看回放,有些人则是在回放时才看到这个球的妙处。结果在欣赏过回放后,曼联替补席又爆发出一片赞叹与喝彩声,大家都被伊哈洛这个球展现出的技巧征服了。

在村头的小路上,握着大喇叭声音沙哑的你

11月24日下午两点,阳光洒进大厅,照在一群绿衣服孩子的身上。“发号施令”的是他们的化妆老师。

曼联替补队员跑去看回放

平时的你,心直口快,是个猛张飞,可跟大爷大妈们讲道理时,立刻变身“乖囡囡”

通过电视,他能获取讯息,然后告诉别人出了什么状况、怎么解决。比如他看到路上堵车的新闻,就会告诉孙玥早点打车出发,很有条理。

在凌晨的空荡马路上,为城市拂去灰尘的你

在山东,围绕15项行动,开启了无缝衔接的周期性行动。山东省卫生健康委党组书记、主任袭燕表示,以3年为一个周期,连续实施几个周期的行动,分步骤、分阶段,围绕15项行动和省政府确定的30项重点指标,将任务分解到年度、分解到市县,层层落实责任,形成省、市、县三级联动。同时,也单独制订了健康山东宣传方案。

孙玥设想过许多马晓天将来可能遇到这样的问题,会不会有姑娘真心实意地爱上他?他娶了媳妇,会不会被骗钱?结了婚,会不会离婚?她知道会有很多未知的情况。

孙玥说,现实很残酷,将来晓天长大了,要面临的还有很多。比如说,青春期叛逆期,她只能“兵来将挡,水来土掩”,不可能把所有的都设想全。

祝您早日康复!祝您静好安好!期待胜利的那一天能早日到来,我们能携手一起欣赏武大的烂漫樱花,徜徉东湖的如梦盛景,领略黄鹤楼的历史雄姿!

这些天,我经常看到你,在白天,在黑夜,在大街小巷,在田间地头

你说:快点,还有那么多人等着我呢

去年11月,上海市举办了全国首个省级“健康融入万策”主题领导干部专题研讨班,目的就是更好地加强健康城市治理、深化跨部门合作,推动全社会形成健康上海行动的合力。这之前,上海市政府文件中明确:将“健康融入所有政策”和健康中国战略纳入领导干部专题培训班和相关课程。

天津市和辽宁省正通过特色行动丰富健康中国行动。天津市卫生健康委党委书记、主任王建国表示,在国家指标基础上,增加了“打造健康环境”和“发展健康产业”2个主要任务,补充了中医药创新发展、大健康产业促进、健康细胞培育、农村饮水安全提质增效等4个特色行动。辽宁省卫生健康委党组书记、主任王桂芬说,辽宁增加了中医药健康促进行动、健康服务提质增效行动、健康信息化推进行动、健康产业发展行动4个专项行动。(下转第2版)(上接第1版)

这件事儿,孙玥还在洽谈,她说,好饭不怕晚,要做,就把这事做扎实了。“行者计划”,不是说开个会就完了,得落实到线下,真给孩子们干活去。

去年,孙玥抑郁情绪较严重,想过跳楼。当时那个点,孙玥感觉自己必须跳下去,否则日子没法继续,有一股劲儿憋着出不来。最后,她去跳伞、蹦极、玩冲浪车。蹦完以后,感觉好像也没啥大不了的。

老师给孙玥讲了一件事儿,前几天,马晓天练得身上青一块紫一块,训练时眼泪直在眼眶里打转,但一直忍着不哭,嘴里一直念叨:“不能哭不能哭,爸爸妈妈看见该心疼了。”

他们口中的孙医生,名叫孙双涛,是一位内科临床医生、国家二级心理咨询师。2月17日,他和54名战友一起来到武汉抗击疫情。到达病房后,孙双涛做的第一件事就是把“个人海报”贴到病房墙上,上面印着个人信息、个人微信二维码以及心理测评小程序二维码。

快门声响起,家长们小声提醒镜头里的孩子,“别老东张西望”“向前看”“笑一笑”。要所有人做到动作一致,真不容易。

在接到布鲁诺-费尔南德斯的传球后,伊哈洛连续在空中三次触球,把球调整到合适的位置,随后左脚爆射入网。曼联替补席看到进球,爆发出欢呼与掌声,随后,一些队员围到场边的监视器屏幕上,观看这个球的慢镜头重放。

至于儿子的文化课,孙玥觉得,可以往后放个两三年。如果将来有一天,儿子能达到上大学的条件,她一定会去供他。目前,他必须趁着年纪小,全力以赴去康复。“将来能有一技之长养活自己,上不上大学,有啥?”

“孙医生这个人工作认真负责,对患者关心体贴,说心里话,我们很感谢他!”

袭燕说,山东省委、省政府确定将健康中国行动和健康山东建设有关要求纳入卫生健康综合督导事项,督导结果直接抄送同级党委组织部门,作为各市、各相关部门党政领导班子和领导干部综合考核评价、干部奖惩使用的重要参考。

孙玥有个从事就业培训的朋友曾做了一个小实验,给这些男孩、女孩们租一个房子,让他们离开爸妈、独立生活。他们把所有问题都想到了,工作给孩子们找了,上下班出行也没问题,唯独没想到,这些青春期的女孩居然谈恋爱了。

开始,他腿都掰不开,现在他能扶着助行器行走了。孙玥觉得,儿子恢复得这么好,算是个小奇迹了。

诊断出脑瘫之前,孙玥对儿子期望很高。她想让他当个律师,结果儿子想当厨师。“一个律师一个厨师,差哪去了?”孙玥说。后来她想,当厨师也挺好,将来自己和老公老了,照顾不了儿子,他自己噼里啪啦炒几个菜,最起码饿不着。

今年,晓天在康复中心训练时和一位老师调侃,他说:“李老师,我现在就要开始做康复了,你没事的话,搬个板凳过来,咱俩聊聊。 ”

今年,“行者计划”启动满四年,孙玥举办了一个感恩答谢会,为了准备大会,她每天凌晨三四点睡,八九点又被电话吵醒,一忙一整天。她有个“秘书”,是一个网络小说作家,平常有什么事,她总让别人找“秘书”,整得煞有其事,其实“秘书”也是志愿者。

孙玥的想法很简单,网约车平台上只需要对接一个“脑瘫孩子”的出口,被认证为脑瘫的患儿打车,就有人免费接单。“全国那么多司机,如果他们一天为脑瘫患儿服务一次,几十块钱谁都能负担得起,你说是不是?”

在地铁里抱着孩子很累,也会遇到没人让座的情况。有次实在扛不住,孙玥“啪唧”就坐在了地上,反正地铁里谁也不认识谁!

他的进步还体现在逐渐懂得了规矩。吃完饭,他会跟孙玥说,“妈妈我吃好了,您请慢用”,然后再爬去玩。

一碗泡面,两口就吃完了,也不怕烫

孙玥有一个家长群。所有的求助问题都要过她手。她来帮他们找相应的志愿者和资源:医院资源、法律团队、爱心车队……

儿子出生后,孙玥好几年没跟朋友联系。一是怕给朋友找麻烦,二是觉得丢不起那人。

康复对孩子来说很辛苦,俯卧撑,一天要做1000个。拉腿、练腰,每项都上千个。小家伙刚去的时候累到哭,现在嘻嘻哈哈的,跟玩似的,小胳膊上的肌肉都练出来了。

重庆市充分抓住了媒体、咨询委员会专家、广大医务人员和健康志愿者的作用,计划2020年开展100场(集、次)健康知识的宣传普及。重庆市卫生健康委党委书记、主任黄明会表示,将在部分中小学探索配备健康副校长,开展“眼保健知识进课堂”活动。

“比如孩子看病,没有住院机会怎么办?很多外省来就医的孩子直接睡在医院的过道里,省钱,也为了早起排队挂号。”孙玥说。

云南省同样将主要健康指标纳入对各级党委、政府的综合考评中。该省卫生健康委主任杨洋说,云南以考核倒逼工作落实到位。在考核评价方面,综合考核结果经推进委员会审定后通报,作为各州(市)、各相关部门党政领导班子和领导干部综合考核评价、干部奖惩使用的重要参考。

孙玥相信,很多的家长都有这个疑问:为什么会是我们?为什么我这么倒霉?她在网上看过这样一段话,是一个挺美丽的答案:孩子在出生之前,会选择妈妈,凡是他选中的,都是他认为能够用一生时间去爱他,陪伴他,保护他,为他拼尽最后一口气的人。所以这些孩子才选中了我们做他的妈妈,投胎到我们腹中来当我们的孩子。

台下还是有观众看哭了。音乐声落下的时候,有孩子突然大声地喊了句“谢谢大家”,然后用尽力气为自己鼓起了掌。

为了方便患者咨询,他特意关闭了添加好友验证功能,还把患者和医疗队其他心理骨干拉进一个群里。群名他特意琢磨了一番,叫“抗疫战友群”,群公告写着:“我们彼此不是医生与患者的关系,而是并肩同疫情战斗的战友。”

孙玥坦言,做“行者计划”,她自己有私心,她想让身边这些资源有效地调动起来,将来在她没了的时候,它能继续运转,代替她继续护佑着儿子。

他学会了“溜须拍马”

索帅看到这个球的表情

曼联主帅索尔斯克亚赛后说:“他先是三次触球,然后是第四次,也就是射门,所有这些触球都是高质量的,他这样做是给自己创造空间,那脚射门是个凌空,时机绝妙,没有人能扑救出这一脚,任何人能踢出这样的进球都会感到自豪的。”

看了回放又爆发出一片惊叹

马晓天康复后进步很多,他是一个有语言障碍的孩子,现在能把整本《大学》《论语》背下来。

每个孩子的脸蛋都红扑扑的,要进场了,“绿衣服”分散开来,有人喊,“一起来拍张合影吧”。15个孩子,重新聚拢。有9个坐在轮椅上。

做公益,孙玥没养过专职的团队,都是志愿者。令孙玥欣慰的是总有一些人愿意和她一起走这条路。

有一天,一位患者分享了一段视频,视频里小熊一次次爬雪山又一次次滑下,最后在大熊冒险帮助下成功登顶。这位患者接着写道:“我们是小熊,医生是大熊。只要不抛弃不放弃,我们就一定会走出病房!”看到这些,孙双涛很感动,也备受鼓舞,他决定给患者写一封信。

孙玥当过记者,曾去歌厅卧底暗访、跟拍流浪乞讨者、救助失学儿童,朋友们都说她像个“女侠”,2012年孩子出生后,她却成了无助的母亲。

透过蒙着雾气的护目镜,记者依旧感受到字里行间透露着浓浓情谊。得知记者来采访,另一位患者激动地说:“孙医生真不错,工作细心、敬业,把我们当亲人,你们应该好好宣传他。”

在安徽,健康中国行动的“徽派”特征明显。安徽省卫生健康委党组书记单向前说,健康中国行动要通过深化改革来推动,同时要跟原有的工作保持连续性和一致性。在行动过程中,安徽省对照15项行动查找自己的短板,发现目前最大的短处是基层医疗服务能力和水平不强的现实。对此,正想方设法将各种力量和资源汇聚到基层,比如“百医驻村”、用科技和信息化为基层赋能等,让基层机构和人员能力都强起来。据了解,截至2019年年底,安徽省已在55个县完成了“智医助理”系统部署,“智医助理”提供辅助诊断1608.3万次,已逐步成为基层医生的“智能工具书”。

孙玥说,晓天说这句话的口气跟自己一模一样,儿子很多东西是在复制自己。北京人开玩笑会说“你大爷”,马晓天也学着说。后来,孙玥和老公在他面前说话会尽量注意,因为儿子学得太快了。

这是一群特殊的孩子,因为“脑瘫”聚集在一起,这场“失控”的表演,在脑瘫患儿母亲眼中是个“小奇迹”。2015年,马晓天的母亲孙玥启动了一个名为“行者计划”的项目,出发点是联合境遇相似的家庭,一块对抗命运。

平时的你,斯斯文文,慢条斯理,可冲锋起来,一句“我先上!”谁都追不上

还有一次,孙玥跟老公吵架。半夜儿子被她的哭声吵醒,就把小胳膊伸过来,让孙玥枕在小肩膀上,他摸着孙玥的脑袋说,“妈妈别哭啦,快睡”。

从医学角度说,脑瘫儿童康复的黄金期是6岁之前,从儿子两个月开始,孙玥就带着他往返各地的医院和康复中心治疗。

他还学会了分享,以前,晓天像小狗护食一样,不准别人碰自己的东西。现在,他看到哪里遭灾,会主动让孙玥把玩具送给受灾的人,他眼里没有捐钱捐物的概念,只是觉得,把自己最喜欢、最重要的东西给别的小朋友。

孙玥说,“行者计划”的公益模式,靠的是积累人脉,“没有那么高大上,说简单点,就是人与人间互相搭把手、帮帮忙”。

如果晓天将来愿意接手“行者计划”,孙玥相信儿子会带着这份责任心继续做下去,而不只是吃吃喝喝,在家里领着残疾金。她觉得这样,儿子下半辈子活得才算有意义,“也不白活这一次,你说是不是?”

那段时间,孙玥回到家就躲在被窝里哭,第二天一睁眼,儿子冲她一乐,她又有了精神,为了这“小王八蛋儿”,还得咬着牙坚持。

马晓天有时候会故意在孙玥面前哭。孙玥想,有时候大人受了委屈,也会在妈妈面前表现出来。但她不愿意把晓天当成儿子看,她更愿意他们俩之间处得像哥们一样。

在深夜的病房走廊里,回应着每一次呼唤的你

今年12月马晓天就7岁了,已过了康复训练的黄金期。从他出生、抢救开始,孙玥一刻也没耽误,就想给他最好的治疗。

中午的盒饭,早就凉透了,还放在一旁

2019年,新疆生产建设兵团举办仪式启动健康兵团行动。“光有启动仪式远远不够,15项专项行动要逐项逐条落实,要每个人入脑入心。”兵团卫生健康委主任孙新春表示,落实健康中国行动,关键是提高居民健康素养,提高健康生活方式、自我防病技能等健康知识的知晓率。做好健康普及要重点关注“一老一小”两个特殊群体,调动医疗机构、公共卫生机构、医务人员等专业力量,让专业的人影响身边的人。

“行者计划”还聚集着一批志愿者,他们教孩子练习武术。这些脑瘫孩子,面对校园霸凌,是弱势中的弱势。肢体条件好一点的孩子有必要学习防身。孙玥那些开武馆的哥儿们给了几个免费名额,一星期给孩子们上一次课。

马晓天晚上跟孙玥一个床睡。今年五六月份的一天,孙玥睡得迷迷糊糊,感觉到背后儿子在动,她假装睡着,想知道他在干什么。她听到儿子压低声音对自己说,“妈妈你把被子盖上,别着凉”。他帮孙玥盖好被子,又小声说,“妈妈你睡吧,我也睡了,我爱你”。然后还在她脸上亲了一下,孙玥的眼泪哗哗哗地流了下来。

在孙双涛看来,在这场战“疫”中,医生和患者其实是“战友”,必须彼此信任、相互托付。一位患者因为父亲感染新冠肺炎去世,自己也被确诊,心情特别糟糕。孙双涛一边对他进行精心治疗,一边进行心理安抚,他的病情逐渐好转。这位患者说,“是孙医生让我重新振作起来,心里充满力量,我要坚持下去,直到康复那一天!”

孙玥坐在地上一边给儿子喂水,一边哭,旁边有俩提着大桶的农民工兄弟,他们穿得破破烂烂蹲在角落。见孙玥在抹眼泪,他们把那个“好位置”让给了她,说那里不挤。接着,居然有人给孙玥递钱,把她当成了乞丐。让人唏嘘的是,她以前的工作就是跟拍那些地铁乞讨的人。

国家层面将健康中国大旗挥动起来时,力量开始层层传导,各地既对标对表国家要求,又紧密结合自己实际,努力做到年年有任务,年年有进展。

为了鼓励孩子做康复训练,她每周都会带他去外面吃一顿。有一次,儿子训练后提议去吃巴西烤肉。

“行者计划”在孙玥比较无助的时期诞生。她希望给脑瘫儿童打造一个公益平台,也给儿子找一条出路。

孙玥笑称,儿子是一个特别好糊弄的人。

我看不见你的面容,我数不清你匆匆而过的身影

值得关注的是,各地为引导广大医务人员拿出更多精力开展健康教育、预防保健、康复护理、健康管理等服务,纷纷用上了“考核”这根指挥棒。段宇飞介绍,广东省要求各地建立医疗机构和医务人员开展健康教育和健康促进的绩效考核机制,将医务人员开展健康促进与教育工作情况纳入职称评定和绩效考核。

在每一处抗击疫情的战场上,在每一个人的眼底心头

两个小时后,孩子正式上场。坐在轮椅上的,歪着脑袋;唱“do re mi”的,跑了声调;男孩马晓天坐在正中间,神思像飘到了会场之外。

孙玥跟他商量,200块钱只能吃一次烤肉,如果去吃驴肉火烧,俩人能吃5回。最后,母子俩吃了仨火烧,喝了一瓶北冰洋,再加一碗小米粥,一共花了30多元。

健康中国行动关乎每个人,最终的目的也是希望人人行动起来,做自己健康的第一责任人。然而,在万里长征的第一步,国家、地方、医疗机构首先要走在前面。

儿子恢复的程度,已经超乎孙玥的预想。他甚至学会“溜须拍马”,说话“见人下菜碟儿”。“去年还是老实憨厚的一个孩子,今年就开始变得油嘴滑舌了。”孙玥笑着说。

2月24日上午,到湖北省妇幼保健院光谷院区采访时,病房墙上一封写给患者的信和一张“人物海报”吸引记者驻足观看。一位路过的患者介绍说:“这封信,孙医生昨天就在我们患者群里发了。”说着,他拿出手机打开微信群,边读边让记者看——

张晓丹 耿磊 谢孟倩 制图 李寒 视频杨晓龙 赵丹

对于正常孩子的家长来说,白发人送黑发人是人间的一个悲剧,但在孙玥看来,对于他们这些家长来说,有时候白发人送黑发人,那是一种幸福。

孙玥说“行者计划”是朋友之间互相搭把手的公益,四年间,这个计划靠志愿者的力量逐渐运转起来。孙玥承认自己的“私心”,她想给脑瘫患儿的母亲们找一条退路,“有一天我们走了,希望这个计划能替我继续护佑孩子”。

在小区的大门口,举着额温枪把我拦下的你

为了省钱,孙玥坐地铁去医院。当时她家住通州,孩子在丰台治疗,来回要五个小时车程。

在推进健康中国建设过程中,各地无不把15项专项行动的相关指标要求,融入卫生创建和健康城市、村镇、社区、单位、企业、家庭等建设之中,有效整合资源,形成工作合力。

有一次,晓天跟孙玥去吃自助餐,小家伙趁孙玥去拿东西,偷吃了一片生肉。等孙玥回来,邻桌的人告诉她说,你们孩子今天晚上可能会拉肚子。孙玥气得火冒三丈,直接对儿子爆了粗口说:“带你吃了多少次烤肉,你居然还他妈的吃生肉。”骂了一通以后,她就搂着儿子委屈地哭了。孙玥有很多关于孩子的欢乐记忆,但她不得不承认,晓天和正常孩子有很大的区别。

朋友说孙玥像个打不垮的女战士,孙玥说自己只是一个为了儿子“重出江湖”的普通母亲,帮助脑瘫的儿子“做个正常人”是孙玥的梦想,她家墙上贴着一句英文,翻译过来是一句很俗的句子,也是孙玥正在做的事情:“为了更好的未来去奋斗”。

有效整合资源,形成合力

2015年10月“行者计划”正式启动,为像晓天这样的脑瘫孩子提供志愿服务。他们的服务内容做得很细,孙玥有亲身经历,知道一个脑瘫患儿家庭会面对什么,“行者计划”希望为他们分担最实际的问题。

健康上海在沪全面打响。上海市卫生健康委主任邬惊雷举了两个例子:去年10月,健康上海行动首批40个项目发布,涉及18个专项行动。这些项目将全方位、全人群、全生命周期维护与保障市民健康。同年12月,健康上海全景电子地图发布,目前共纳入两万余条健康相关机构和设施的数据信息,涵盖医疗护理、公共卫生、体育健身、市容绿化等领域。

全面实施健康中国行动,这是从根本上落实预防为主方针、保障人民健康的一项重要制度安排,除了一手抓责任落实外,另一只手还要抓好考核。

为了让他们在当地就能接受好的康复训练,孙玥在北京联系到一些专家,通过视频远程指导,教他们一些康复动作。

公益就是人与人搭把手

生完孩子不久,孙玥有了抑郁情绪。她做过几个月心理治疗,知道要给情绪找到出口,为了缓解心情,她去了一趟内蒙古散心。在那里,她遇到了一帮忘年交,她跟几个老爷子,喝着二锅头云山雾绕地瞎聊,聊完特开心,抑郁情况有所好转。

一名患者正在扫描孙双涛的微信二维码。陈 晶 摄

现在,孙玥的网站有近100位公益律师,家长如遇到与孩子自身权益相关的法律问题,直接把问题发给她,她转给律师。